DiaBall tanulmány

Az FC Diabetes e.V. a Bayreuthi Egyetem IV. sporttudományi tanszékével és Prof. Dr. Moser csapatával közösen megfigyelési tanulmányt folytat a „K1ck Határ nélkül” kupa hatásának vizsgálatáról az 1-es típusú cukorbetegségben (T1D) szenvedő játékosok glükózprogressziójára.
Prof. Moser és Ulrike Thurm a Challange – D keretében számos T1D-s versenysportolót gondoznak Németországban és Ausztriában, köztük a védnökünket, Sandra Starke-t, és már sok tapasztalatot szereztek a sport és a felnőttkori cukorbetegség kapcsolatáról. Sajnos még mindig túl kevés információ áll rendelkezésre a T1D-s gyermekekről és serdülőkről a sporttal kapcsolatban.

A DiaBall tanulmány célja, hogy ezt a hiányt pótolja. Ez az első ilyen léptékű vizsgálat a világon, és fontos betekintést nyújt majd abba, hogy mennyire biztonságos és hatékony a T1D-s gyermekek és serdülők glükózszabályozása a többnapos focitáborok során.

A vizsgálatban való részvétel nem jár közvetlen személyes előnnyel az Ön számára. Azonban értékes hozzájárulást fogsz nyújtani a diabéteszkutatásban szerzett ismeretekhez, és nemcsak neked, hanem világszerte a T1D-vel élőknek is segítesz abban, hogy biztonságosan és hatékonyan sportolhassanak. Reméljük, hogy a tanulmány eredményei középtávon javítani fogják a terápiát, és különösen az inzulinpumpák algoritmusaiba is bekerülnek.

Eljárás

A vizsgálat egy megfigyelési időszakból (= október 25-27. közötti verseny) és két összehasonlító időszakból (három nappal a verseny előtt és három nappal utána) áll. A tábor alatti glükózértékeket összehasonlítjuk a tábor előtti és utáni értékekkel, hogy felismerjük a rövid és hosszú távú változásokat.
Csak az Ön glükózszintjének alakulását „figyelik” a glükózszenzor, az inzulinadagok (pumpa, toll), az edzés és a mérkőzés időpontja (versenyprogram, a pumpa sport üzemmódja) vagy az, hogy mennyi szénhidrátot eszik hipo alatt. A vizsgálócsoport nem mondja meg, hogy mikor mit kell tenned. Már úgyis mindent elég jól és önállóan csinálsz egyébként is 🙂 .
A vizsgálat végeztével (október 30.) megkérnek, hogy exportáld a glükózértékeidet és az inzulinadagokat, és küldd el a tanulmányozó csapatnak. Ez bonyolultnak hangozhat, de nem az. A tanulmányozó csapatunk segít neked vagy a szüleidnek ebben, mivel nagy tapasztalattal rendelkeznek a különböző rendszerekkel kapcsolatban.

Ha bármilyen kérdésed van a terápiáddal kapcsolatban, bármikor kapcsolatba léphetsz a diabétesz csapatunkkal. Kérjük, hogy időben szólj edződnek vagy szüleidnek is, ha hipodaganatod van, vagy túl magas az értéked.

Ha bármilyen kérdésed van a vizsgálattal kapcsolatban, kérlek, fordulj Mathias Walter. Ezt szinte bármikor megteheted a verseny előtt, alatt és után.

Részvételi követelmények

  • Ön glükózérzékelőt visel,
  • felírja a különleges jellemzőket és
  • te és a szüleid aláírjátok a részvételi nyilatkozatot.

Mint látod, „tulajdonképpen” semmi olyat nem kell tenned, amit remélhetőleg már ne tennél. 😉

Dokumentáció

Mivel néha elfelejtesz egy-két dolgot, a tanulmány szempontjából fontos, hogy a következő napokban és különösen a verseny alatt feljegyezd a következő pontokat. A szüleid biztosan segíteni fognak ebben:

  • Ha inzulinpumpát viselsz, úgyis szinte mindent beírsz a pumpába. Kérlek, hogy tartsd be!
  • Ha hipó van, kérlek, írd fel azt is, hogy mennyi szénhidrátot eszel és mikor. Ha erre applikációt használsz, akkor azt is írd be az applikációba.
  • Ha meccs előtt leveszed a pumpát, kérlek, állítsd le az inzulinadagolást, és indítsd el újra, amikor visszateszed.
  • Kérjük, írja fel azokat az időpontokat, amikor nem viseli a pumpát (pl. amikor uszodába megy).
  • Az is hasznos lenne, ha felírná az edzés- és mérkőzésidőket. Van egy versenynaptárunk, amit erre a célra használunk. Azt azonban nem tudjuk, hogy esetleg mégsem fogsz játszani, vagy idő előtt lecserélnek, pl. mert túl alacsony vagy túl magas a vércukorszinted.

A tanulmányi csoport tud adni egy sablont, amelyet kitölthetsz, hogy minimálisra csökkentsd a számodra vagy szüleid számára a fáradtságot.

Adatvédelem

Bizonyára szeretné tudni, hogy milyen adatokra van szükségünk Öntől, és hogyan védjük azokat. Az Ön adatai nagyon fontosak számunkra, és szigorúan betartjuk az európai adatvédelmi előírásokat. Ezért az FC Diabetes csak az Ön adatait kapja meg, és azokat azonnal és titkosított formában továbbítja a Bayreuthi Egyetemnek, ahol azokat titkosított formában tárolják. Ezenkívül az Ön személyes adatait elkülönítjük a mért értékektől (glükózkórelőzmény, inzulinadagok), és azokat különböző számítógépeken tároljuk. Ez azt jelenti, hogy ezek álnevesítve vannak, és a vizsgálat vezetésén kívül senki sem tudja őket újra összekapcsolni.

Pontosan mire van szükség a vizsgálathoz? Az alábbi lista elsőre elég terjedelmesnek tűnik. Ez az információ azonban az egyetlen módja annak, hogy szisztematikusan elemezzük a véraláfutások okait (beleértve az éjszakai vagy étkezés utáni véraláfutásokat is).

  • személyes adatok:
    • Név, születési dátum
    • Nyelv, város, ország (a pontos cím nem fontos)
    • Nem, magasság, súly
    • E-mail cím lekérdezésekhez vagy adatcseréhez
  • terápiás adatok:
    • Inzulin típusa(i)
    • érzékelő típusa
    • Pumpatípus, ha használnak
    • HBA1c és/vagy céltartományban töltött idő (TIR) a vizsgálat előtt, és hogy azt az orvos mérte-e, vagy az elmúlt 14 napból számították ki.
    • Az érzékelőrendszer glükózadatai (görbék vagy értékek, beleértve a bólusokat és a bazális rátát)
    • (Elektronikus) napló az összes releváns bejegyzéssel 10.10. 22-től 2024.10.30-ig, inkl.
      • Hipo-/túlkezelés (túl alacsony vagy túl magas glükózérték)
      • Szenzor- és katétercserék, vagy amikor a verseny kezdete előtt az utolsó szenzort behelyezték.
      • Játékfázisok, speciális pihenőfázisok, egyéb sporttevékenységek (pl. futás a szállodából a sportcsarnokba, uszodalátogatás).
      • A pumpa le- és újracsatlakoztatása
      • A szivattyú hibája, elgörbült katéter stb.
      • A bazális ráta vagy a KE-tényezők módosítása vagy beállítása
      • Időeltolódás, ha a pumpa és/vagy a telefon nincs időszinkronizálva.

A Bayreuthi Egyetem illetékes etikai bizottsága 2024. szeptember 27-én pozitív véleményt adott ki (kérelem száma: 24-047) erre a vizsgálatra 🙂 .

Vegyen részt most!

Reméljük, hogy nem nyomasztja Önt a sok információ, és hogy a részvétellel továbbra is fontos hozzájárulást kíván nyújtani a cukorbetegek biztonságos sportolásához.

Ha szeretnél részt venni, kérünk, hogy a részvételi nyilatkozatot a szüleiddel együtt olvasd át, töltsd ki, írd alá a szüleiddel együtt, és küldd vissza a diaball@fcdiabetes.de címre.
A részvételi nyilatkozatot a versenyen is aláírhatod velünk együtt. Elegendő nyomtatvány lesz nálunk, és szívesen megbeszéljük a részleteket.
Ne habozzatok, ha bármilyen kérdésetek van, forduljatok hozzánk. Csak írj egy e-mailt vagy üzenetet Mathias Walter, vagy hívd fel.

Várunk minden részvételt és minden előrelépést, amit ebben a tanulmányban veletek együtt elérhetünk. 🙂